Si vous avez des difficutés à lire, vous trouverez la lecture de l’article sur Youtube https://www.youtube.com/watch?v=hXnRV1BkDO4
Voici un sujet qui me tient à cœur car j’ai moi-même un syndrome Asperger, mais aussi parce que je vois beaucoup de querelles sur le sujet alors que la cause de l’autisme n’a vraiment pas besoin de cela.
Un sujet que je souhaitais aborder depuis pas mal de temps et les évènements du moment, c’est-à-dire la plainte contre des médecins travaillant avec l’approche biomédicale de l’autisme, a replacé ce texte sur le dessus de la pile d’articles à venir.
L’autisme est-il une maladie ?
L’autisme est considéré être un trouble neurobiologique. Si l’autisme n’est pas une maladie, ce qui est certain c’est que les autistes sont souvent plus malades que les autres. Evidemment, puisque nous ne sommes pas tous « touchés » de la même manière par les troubles du spectre autistique, l’état de santé varie aussi.
Les statistiques montrent que plus une personne autiste, ou avec autisme, souffre de trouble de l’apprentissage, plus son espérance de vie est réduite. Je vous invite à lire l’article sur le sujet de Wikipédia.
« Les personnes à troubles du spectre de l’autisme (TSA) ont une espérance de vie réduite d’environ seize à dix-huit ans par rapport à la population générale, cette réduction montant à 30 ans pour les personnes autistes avec difficultés d’apprentissage » (R)
Personnellement, à 40 ans, il y a donc dix maintenant, après quinze ans de différents troubles tant neurologiques que physiques, j’avais réellement déjà un pied dans la tombe.
Voyez comment commence le Dr Djéa Saravane Djéa dans cette vidéo proposée par le Ministère de la santé et des solidarités.
» Moi en tant que médecin ça me pose un problème parce que l’espérance de vie d’une personne autiste est de 54 ans à l’heure actuelle «
Avec les causes multiples de l’autisme, ceci n’est guère étonnant.
Et oui, comme je le dis souvent – sans être comprise d’ailleurs la plupart du temps – » c’est déjà super compliqué pour moi de rester vivante «
La difficulté en tant qu’autiste, même si l’on parle, c’est que nous avons bien souvent une mauvaise conscience de notre corps, de nos ressentis, de nos émotions. Et en ce qui me concerne, en tout cas, je ne voulais même jamais admettre les multiples troubles qui m’affectaient. Si ma mère me disait par exemple que j’avais l’air fatiguée, je répondais agressivement, mais non, je suis pas fatiguée ; alors qu’en vérité j’étais épuisée de ne quasiment jamais dormir. Autre point qui me semble important, c’est que les autistes n’aiment pas le changement, nous avons donc tendance à rejeter ce qui est nouveau, même si cela peut améliorer notre qualité de vie.
Ensuite, lorsque les souffrances sont devenues trop insupportables et que je me suis tournée vers les médecins, tout était toujours soi-disant dans ma tête. Le seul traitement auquel j’ai eu le droit devait être psychiatrique. Comme le dit le Dr Djéa Saravane, je n’ai effectivement aucun suivi digne de ce nom, depuis toujours et particulièrement depuis le vaccin anti-hépatite B fait en 1996 qui m’a expédié en enfer. Et pourtant, c’est réel, si je ne m’appliquais pas tant sur mon hygiène de vie et particulièrement alimentaire, je ne serais plus de ce monde depuis plusieurs années déjà.
Je me souviens aussi, par exemple, que les diarrhées, pour les médecins que j’ai rencontrés, c’était juste un transit rapide. Et lorsque parfois, j’ai supposé que je souffrais peut-être de carences, la réponse était toujours identique, ici, nous ne manquons de rien.
L’autisme peut-il être soigné ?
Si les détracteurs de l’approche biomédicale répètent que rien n’est prouvé, c’est faux, ça l’est dans certaines études, comme celle-ci par exemple qui a montré qu’il y a chez les autistes de nombreuses différences statistiquement significatives dans leur état nutritionnel et métabolique, notamment des biomarqueurs indiquant une insuffisance en vitamines (biotine, de glutathion plasmatique, de RBC SAM, d’uridine plasmatique, d’ATP plasmatique, de RBC NADH, de RBC NADPH, de sulfate plasmatique (libre et total) et de tryptophane plasmatique), un stress oxydatif accru, un haut taux de glutamate plasmatique, une capacité réduite de transport d’énergie, de sulfatation et de détoxication. Plusieurs groupes de biomarqueurs ont été associés de manière significative à des variations de la gravité de l’autisme. (R)
Et la prise de compléments améliore le statut nutritionnel et métabolique et suggère qu’un supplément de vitamines/minéraux est une thérapie d’appoint raisonnable à envisager pour la plupart des enfants et des adultes atteints d’autisme. (R)
Cher ami autiste, ou cher parent d’enfant autiste, avec tout mon respect sincère, si vous ne vous sentez pas malade, si vous ne souhaitez pas suivre cette voie, ne serait-il pas honnête et juste de ne pas faire de votre cas une généralité ? Et de ne pas attaquer tous ceux qui tentent d’aider leurs patients ou les parents qui essaient tant bien que mal de soutenir leur enfant.
Votre démarche signifie pour moi, que je vais devoir continuer encore longtemps de ne recevoir aucun soutien, tout comme tous ces enfants en souffrance. Mais n’est-ce-pas toujours ainsi ? Certains tentent d’avancer et d’autres essaient de ne rien changer. Je précise aussi, parce qu’évidemment c’est important, notamment lorsque vous avez peu de revenus et que vous touché l’AAH ou que vous avez dû cesser de travailler pour prendre soin de votre enfant handicapé (et oui, l’autisme c’est un handicap quand même) que tout ceci a un coût et que cela n’est pas remboursé par la sécurité sociale. Et pourtant, si je continuais de prendre les neuroleptiques, super cher souvent, si je devais refaire des séjours à l’hôpital psychiatrique, le coût pour la société serait bien plus élevé, pour bien moins de résultats. Ceci dit, c’est vrai que si j’avais continué, je ne coûterais plus rien à personne mais du même coup, je ne donnerais rien non plus. Je pense pourtant que les autistes, de par leur hypersensibilité ont beaucoup à apporter à la société. Encore faudrait-il les aider, premièrement à ne plus souffrir autant (oui l’autisme est une souffrance pour le plus grand nombre dirais-je et pas seulement pour des problèmes d’acceptation, même si ce point, est très difficile à vivre)
Aujourd’hui, après dix ans de démarche hygiénique suivant l’approche biomédicale, on me dit souvent, « oh, mais tu as l’air bien » ou « Tu n’as pas l’air autiste ». Premièrement, vous ne vivez pas avec moi 😊 et souvent vous ne me fréquentez même pas dans ma vie « réelle ». Oui, je ne m’en tire pas trop mal, avec beaucoup d’efforts, mais si j’ai l’air, vraiment, je vous promets que je n’ai pas la chanson ; j’avance sur un fil de funambule. Et puis, surtout, c’est qu’effectivement l’approche biomédicale fait que je ne suis plus du tout celle que j’ai été durant quarante ans.
Et je ne suis pas la seule à expérimenter. Une personne non autiste me disait il y a quelques jours que lorsqu’elle arrête le gluten, sa façon de voir le monde change. Peut-être, vous qui ne voyez pas l’opportunité d’améliorer la vie des autistes avec cette approche, devriez faire l’essai.
Voyez cette étude, randomisée, récente et très intéressante qui montre les bienfaits de l’approche biomédicale.
Le traitement a été suivi ainsi :
Jour 0 : supplémentation de vitamines et minéraux, ajustée au poids de l’enfant et pris en 3 fois dans la journée
Jour 30 : acides gras essentiels, 609 mg d’oméga-3 (425 mg d’EPA, 110 mg de DHA, 74 mg d’autres oméga-3), 198 mg d’oméga-6 (dont 128 mg de GLA) et 15 mg d’oméga-9, de une à 4 gélules maximum
Jour 60 : bains au sel d’Epsom, 2 fois par semaine pendant 20 minutes avec 2 tasses de sel d’Epsom et une demi-tasse de bicarbonate de sodium
Jour 90 : carnitine, 50 mg d’acétyl-L-carnitine/kg de poids corporel par jour. Cette dose a été progressivement augmentée jusqu’à un maximum de 2 grammes/jour pendant 4 semaines et divisée en deux doses
Jour 180 : enzymes digestives à base de plantes, 1 capsule pour un en-cas ou un petit repas d’adulte, 2 capsules pour un repas typique d’adulte, 3 gélules pour un gros repas d’adulte
Jour 220 : un régime alimentaire sain sans gluten, sans caséine et sans soja
Les résultats positifs de cette étude suggèrent qu’une intervention nutritionnelle et alimentaire complète est efficace pour améliorer l’état nutritionnel, le QI non verbal, les symptômes de l’autisme et d’autres symptômes chez la plupart des personnes atteintes de TSA. Les parents ont indiqué que les suppléments de vitamines et de minéraux, les acides gras essentiels et le régime alimentaire sans gluten, caséine, ni soja, étaient les plus bénéfiques. (R)
Autre étude intéressante montrant qu’un régime cétogène modifié sans gluten avec MCT (acides gras à chaîne moyenne comme l’huile de coco) améliore le comportement des enfants atteints de troubles du spectre autistique. (R) C’est une diète cétogène adaptée, à l’instar de la diète cétogène verte dont j’ai parlé dans cet article, ou dans cette vidéo.
Une autre étude randomisée, en double aveugle ; qui conclut que le traitement à la L-carnitine (50 mg/kilogramme de poids corporel/jour) administré pendant 3 mois a considérablement amélioré plusieurs mesures cliniques de la gravité des TSA, mais des études ultérieures sont recommandées. D’ailleurs, est-ce un hasard si plusieurs malades de myofasciite à macrophages, maladie due à l’aluminium des vaccins, obtiennent une amélioration de leurs symptômes lorsqu’ils prennent de la L-Carnitine ? La carnitine est impliquée dans le métabolisme énergétique et la protection des mitochondries. (R)
Jusqu’à récemment, je n’avais pris aucun complément, vous avez peut-être lu un ancien article sur ce sujet. Je suis avant tout pour une alimentation personnalisée afin de d’abord ne pas nuire, mais j’ai fait une analyse des nutriments cellulaires CNA récemment et depuis peu je complémente de manière ciblée, et je mange aussi plus de poulet car j’ai effectivement une carence en tryptophane (entre autre) à l’intérieur des cellules. J’ai aussi pris quelques compléments les derniers mois, dans le cadre d’une alimentation pauvre en oxalates que j’avais accumulé les dernières années.
Je fais réellement chaque jour un pied de nez à ma génétique problématique pour ne pas dire catastrophique ; test des polymorphismes à l’appui. Je précise que les tests génétiques en France ne tiennent compte que des mutations rares et que le mien par exemple ne montre pas de problème et pourtant. Combien d’années, de décennies de retard, avons-nous en France ? Certains parlent de quarante ans. La France vivrait-elle sur une autre planète ?
Oui, il y a bien une bonne part de génétique. Une génétique qui fait que ce monde tel qu’il est, est plutôt invivable pour les autistes. Des systèmes de détox qui fonctionnent au ralenti, des enzymes affaiblies voire absentes, des problèmes métaboliques, un système nerveux sur-actif, une hyper-perception qui rend tout si fatigant. Pas étonnant que je rêve sans cesse d’être au milieu de nulle part, loin du tumulte de la civilisation.
Sur ce point génétique, je vous invite à vous intéresser aux travaux de la généticienne, Dr Yasko, ou à ceux du Dr Walsh. Je prie les médecins français de m’excuser de ne pouvoir les citer, car je fais toutes mes recherches en anglais, mais je sais que les médecins de Chronimed font de leur mieux pour aider leurs patients autistes. Et je sais aussi à quel point, ce n’est pas facile.
Pour conclure
Enfin ! vous l’avez trouvé long cet article ? Félicitations, vous êtes arrivé au bout. Imaginez qu’il était très long à écrire aussi.
Vous savez, ce qui est le plus inquiétant, pas tellement pour moi – et c’est pour cela que malgré mon énergie limitée, le stress que cela me génère, je continue mon travail de recherches, d’écriture et de soutien aux malades – c’est que les causes de mes problèmes génétiques se généralisent et s’accentuent chaque jour.
Oui, quoique vous en pensiez, il y a bien une épidémie d’autisme et autres troubles de l’apprentissage, et bien d’autres problèmes, comme le diabète. Comment ne pas le voir ?
Ma grand-mère biologique souffrait d’alcoolisme, elle est décédée alors que ma mère avait 12 ans. Ma mère a subi les conséquences génétiques de cette maladie. Je suis née en 1970, avant la légalisation de l’avortement, alors ma mère, ne se sentant pas capable de m’élever à utiliser des produits toxiques pour tenter d’interrompre la grossesse. Ceci n’a évidemment pas manqué d’aggraver encore ma génétique. Attention, je ne souhaite pas ici du tout mettre la faute sur les mères, ce n’est absolument pas l’idée.
Mais, aujourd’hui, nous baignons tous dans de multiples perturbateurs endocriniens, neurotoxiques, le monde est devenu toxique au possible et l’autisme et d’autres perturbations explosent. L’acte de ma mère m’a juste fait prendre un peu d’avance, mais pour qui a les yeux ouverts et la conscience éveillée, l’humain arrive au bout de ce qu’il peut supporter et pas que l’humain d’ailleurs, l’extinction massive est avérée.
Je pense que l’autisme, l’hypersensibilité en général est une tentative de Dame Nature de ramener l’être humain vers plus de « normalité », c’est-à-dire faisant partie d’elle et non au-dessus d’elle. Il est temps pour nous d’accepter de nous soumettre à ses lois, aux lois divines pourrais-je dire. Il est temps de la respecter, de respecter la vie, de nous respecter, de respecter nos enfants et les générations à venir, ou alors nous devrons accepter de disparaître. Nous sommes les sentinelles de la proche extinction de notre civilisation, si nous ne réagissons pas.
Comprendre cette avidité à l’autodestruction humaine, car c’est finalement bien de cela qu’il s’agit, est je pense un point capital, parce-que oui, clairement, nous dysfonctionnons, mais pourquoi ?
« Selon Freud, l’humain a subi trois blessures narcissiques : la première étant la découverte de Copernic : « la Terre n’est pas au centre de l’univers » ; la seconde, celle de Darwin : « l’homme est un animal comme les autres » et la troisième, celle de Freud lui-même : « le moi n’est pas maître dans sa propre maison ». Selon ma manière de voir et vivre notre condition d’être humain, nous allons devoir surmonter la quatrième blessure narcissique : … »
Dans « Vivante Grâce au Ciel ou à la Science ? » je propose des raisons à cette erreur de programme humain et vous invite au voyage. En espérant que nous trouvions une voie de sortie joyeuse.
J’ai déjà écrit d’autres articles sur le sujet de l’autisme auparavant, voici les liens
https://www.pourquelarouetourne.com/autisme-alzheimer-et-aluminium/
https://www.pourquelarouetourne.com/lautisme-serait-il-du-aux-infections/
Deux témoignages :
https://www.pourquelarouetourne.com/temoignage-de-sacha/
https://www.pourquelarouetourne.com/temoignage-autisme/
Fedora Gellwen